martes, 29 de marzo de 2011

LA MIRADA AL INFINITO- 2ª PARTE

Una de mis herramientas básicas para trabajar con los niños es la música, es mi fiel compañera y ha sido en sesiones de musicoterapia donde he conseguido los momentos más lindos y los mejores resultados de estos niños.

Recuerdo a un alumno en particular: Mateo, presenta serios problemas para conectar con el adulto, está muy cerrado en si mismo, en su mundo pero es emocionante ver como Mateo cambia la expresión de la cara cuando le cantas su canción:

EL MATEO Y LA RAQUEL…. TOCAN LA GUITARRA A LA VEZ

Esta frase tan sencilla, utilizada con la entonación adecuada y el ritmo adecuado hacen que Mateo conecte, mire, sonría y sobretodo actue de manera adecuada. Es sorprendente ver como él marca los tiempos en la guitarra, mientras yo canto y pongo los acordes, pero sin duda lo más sorprendente en ese momento es SU MIRADA, LLENA DE EXPRESIÓN, esa mirada en ese momento te dice más que mil palabras. Mateo va moviendo su cuerpo al compás de la canción y cuando esta acaba utiliza una mirada cómplice y toca la guitarra pidiendo más. En ese momento para Mateo no existe nada más en el mundo que él, la guitarra y el adulto que está cantando con él. Es mágica la capacidad de concentración y atención que tiene en ese momento, como se centra para seguir la actividad. Su mirada está llena de alegría y es contagiosa, tanto, que hace que yo también disfrute de la actividad.

Gracias a estos momentos y a estas miradas me hago más consciente de que no tenemos que perder de vista que los niños TEA ante todo son NIÑOS, y requieren el mismo trato que el resto de los niños sólo que necesitan unas pautas muy específicas. Ellos, al igual que todos los niños del mundo, necesitan explorar, experimentar, jugar, bailar, reír, llorar, correr, saltar… pero sobretodo necesitan sentirse queridos, comprendidos y respetados proporcionándoles actividades altamente motivadores para entonces poder DISFRUTAR DE LA EXPERIENCIA DE ENSEÑARLES AQUELLO QUE NECESITAN PARA HACERLES LA VIDA MÁS FÁCIL.

No hay que perder de vista que tenemos que ayudarlos a desarrolar al máximo sus capacidades y una gran herramienta para conseguirlo es disfrutar con ellos, os invito a disfrutar en compañía de estos niños, seguro que encontraréis muchos momentos mágicos donde la mirada al infinito se centre para miraros des de lo más profundo de su corazón.
Espero que disfrutéis.

Raquel Martínez Pulido
Maestra de Educación Especial
Escola Solc, Tarragona. 


SOBRE LA MIRADA AL INFINITO:

En primer lugar pedir disculpas a Raquel, por dividir el escrito en dos partes: el diseño no quedaba bien, nos cortaba un trozo.

Me gustaría enlazar lo que dice Raquel con la musicoterapia, que se ha mostrado muy efectiva en el trabajo con niños con autismo. Raquel me ha comentado que escribirá sobre este tema y también tendremos la opinión de otro experto. De momento, a nivel general, he buscado estos enlaces que me han parecido interesantes:

- Musicoterapia y autismo, a través de Autism News:

- Musicoterapia y autismo ( M. Taylor ):

- Asociación catalana de musicoterapia:

- Cuentos y canciones en pictogramas, blog de referencia:

- Canción de Bob Esponja con pictogramas, para los peques:



Mar Lozano Vergé.






 
 


  

LA MIRADA AL INFINITO- 1ª PARTE

Es impresionante, yo lo catalagoría de momento mágico. Seguro que todos los que tenéis contacto con niños de espectro autista sabéis muy bien de lo que hablo. Para mí es sorprendente y repito, mágico, el momento de conexión con estos niños. Ese momento en que su mirada al infinito, esa mirada que te atraviesa aunque estés a quince centímetros de ellos, esa mirada que se centra y TE MIRA, ESA MIRADA ES MÁGICA. En ese instante el niño se funde contigo para ESTAR, SER, APRENDER, DAR, JUGAR, CANTAR, REIR, RECIBIR Y AMAR.

Cuando Alejandra me propuso que colaborara en el nuevo blog sobre los niños TEA (trastorno de espectro autista) no dudé en hacerlo, pero no tenía claro cual sería el contenido de mi aportación. Dudé en qué exponer para poder ayudar tanto a los niños, como a los adultos que conviven con ellos.

En diferentes vías de información es fácil encontrar pautas de actuación y una metodología adecuada para poder mejorar el comportamiento de los niños. Es sabido que los niños con TEA procesan la información a nivel visual, por este motivo es muy importante adecuar el entorno para que ellos puedan comprender las diferentes consignas. Dotarlos de los recursos necesarios para que puedan entender lo que se les dice, por ejemplo utilizar pictogramas, pecs, fotos…para informarles de todo lo que va a suceder a su alrededor. Por otro lado es necesario implantar un sistema de comunicación alternativo para que adquieran las estrategias necesarias para poder comunicarse, así como utilizar el lenguaje oral, signado o pictográfico. El hecho de que adquieran estrategias comunicativas les ayuda a mejorar la interacción, socialización, comprensión de las diferentes actividades y sobretodo mejoran los problemas de conducta.

Ya existe una amplia bibliografía sobre lo anteriormente citado, por eso, finalmente he decidido que mi aportación en este blog estará basada en mi experiencia personal y en un aspecto en concreto que siempre me ha emocionado de estos niños: SU MIRADA.

Así pues, quiero centrarme en el aspecto tierno y afectuoso de los niños TEA, ayudar a romper el mito de que son “apáticos”. Para ello voy a centrarme en su mirada, vuelvo a retomar el tema de la mirada al infinito. Sabemos que es típico en ellos mirar y no ver, oír pero no escuchar, pero cuando sintonizas su canal, cuando propones una actividad de su agrado y motivación es cuando surge ese momento mágico en el que el niño conecta de tal manera que te hace disfrutar del momento como si fuera eterno. En ese instante el niño es capaz de desarrollar al máximo sus capacidades, se siente comprendido, seguro, ágil, acompañado, y disfruta en compañía del otro.


Raquel Martínez Pulido
Maestra de Educación Especial
Escola Solc, Tarragona.


jueves, 24 de marzo de 2011

ALEJANDRA, BENITO, BENET Y ANDONI

Hola somos los padres de Andoni y esta es nuestra experiencia:

Andoni nació el 7 de octubre del 2.005, a las 36 semanas + 5 dias de embarazo, el parto fue superbien y salía llorando fue impresionate y muy emocionante oírlo llorar con tanta energía, pesó 2.800g y 46 cm y, como no” era guapiiiiiiiiiisiiiiiiiiiiiiiiimoooooooooo”, su desarrollo fue normal, hacía ruiditos, balbuceaba, se reía, nos reconocía y le encantaba estar cerca de su hermano Benet, si le decía aaaaaaaaaaa , se reia hasta que le entraba hipo, un bichito, decía palabras y caminaba a los 12 meses, de hecho corria bastante, un niño normal…, a partir de la vacuna triple vírica, empezó a ponerse triste, no tenia contacto visual, dejó de decir palabras, empezó a estar en su mundo , caminar de puntillas y a tener esteriotipias, de hecho el control de esfínteres fue bueno desde los 30 meses incluso por la noche, se lo comentamos a su pediatra y nos dijo “ tranquilos es vago y pasota ya hablará, ya ira haciendo …etc.”, pero a nosotros no nos convenció su respuesta y empezamos la lucha por saber que le pasaba a nuestro niño y a continuación detallamos , el recorrido médico:

+ Logopeda-psicologo nos derivó a estimulación precoz y nos dijeron que estaba dentro del TEA (Trastorno del Espectro Autista ).
+ Pediatra que nos derivo al Otorrinolaringólogo.
+ Otorrinolaringólogo nos mandó la prueba de evocados auditivos ( correcta ) y una audiometría(correcta ).
+ 1er Neuropediatra nos mando una analítica bioquímica,proteínas,hemograma completo,tiroides,etc( 7 hojas ) también en orina( correcto )y una resonancia del cerebro que duro 45 min( correcto ).
+ 2ª Neuropediatra nos mandó un cariotipo( correcto ) y x-frágil( correcto ).
+ 2ª Pediatra nos mandó metales pesados en sangre y orina ( correcto ), intolerancia al gluten,caseína y lactosa ( correcto ).
+ 3er Neuropediatra nos derivó al Hospital Vall d´Hebrón al departamento de Genética y le hicieron pruebas genéticas relacionadas con el comportamiento autista( salió correcto ) y para colaborar con la Universidad de Barcelona en la investigación del autismo, el genoma entero.(salió correcto ).
Fuimos a estimulación precoz 2 años, dos veces a la semana. Andoni va al colegio público desde P3, con una chica de apoyo, P4 lo mismo y en P5 va 2 días a la semana a un colegio de educación especial y 3 al público con la chica de apoyo, en 1ª de Primaria irá 3 dias a educación especial y 2 al colegio público. Ha hecho muchos cambios positivos:
No camina de puntillas.
Tiene mucho contacto visual y habla con los ojos.
Es muy cariñoso y le encanta que le digan “ muy bien “
Se le han ido las esteriotipias y si se pone nervioso “ conseguimos que pare y haga caso “
Entiende catalán y castellano y ahora empieza a decir alguna palabra en contexto, pero utilizamos los pecs (pictogramas ).
No está en su mundo le gusta la gente, es sociable.
Es muy presumido, le gusta mucho mirarse al espejo y que se le diga guapo.
Su capacidad de frustación es más alta.
Su hiperactividad ha disminuido y tiene mucha picardía.
Entiende los gestos de la cara y los enfados, sabe cuando está haciendo mal y es muy travieso.
Empieza a tener juego imaginativo e interactua mucho con su hermano, lo busca y juega con él, siempre juegos de contacto pilla-pilla , esconderse , pelea, cosquillas ( antes no hacía caso al Benet y fue muy duro para él )
Come solo y empieza a probar alimentos que antes no quería gracias a educación especial.
Respeta las rutinas escolares, fila, sentarse en su sitio, se cuelga la bata o chaqueta, etc.. pero no quiere hacer fichas.
Está empezando a interactuar con los niños de su clase en poco tiempo ha dado un gran giro.
Le quitamos la leche normal y le damos leche de soja con chocolate, sin gluten,  lactosa, ni caseína y junto con las terapias adecuadas, paciencia y mucho cariño ha empezado a cambiar de manera positiva, pero aun nos queda  un muy duro y largo camino.


SEGURAMENTE, DICEN QUE LA VACUNA TRIPLE VÍRICA NO TIENE NADA QUE VER, PERO EL AUTISMO ATÍPICO DE NUESTRO HIJO Y EL AUMENTO DEL AUTISMO Y TRASTORNOS DE CONDUCTA QUE ANTES ERA 1 DE CADA 1.000 NIÑOS , AHORA ES 1 DE CADA 250. NO ES MUY NORMAL Y AUNQUE DIGAN QUE AHORA SE DIAGNOSTICA ANTES, ¿ COMO PUEDE SER QUE NIÑOS CON HERMANOS MAYORES “ NORMALES “ Y SIN NINGUN TIPO DE ANTECEDENTES FAMILIARES, NI GENÉTICAMENTE PREDISPUESTOS SEAN AUTISTAS ?. CREO FIRMEMENTE QUE SE TIENE QUE INVESTIGAR MÁS Y EN SERIO , TENER MÁS RECURSOS EN LOS COLEGIOS, MÁS INFORMACIÓN A LOS PROFESORES, SE TIENEN QUE RECICLAR ,TAMBIEN DESMITIFICAR EL AUTISMO Y POR FAVOR QUE LOS PROFESIONALES DEJEN DE JUSTIFICARSE DICIENDO “ NO ES LA VACUNA “, “ NO ES LA CONTAMINACIÓN AMBIENTAL “ ETC…, ¿ PUES QUE ES ?.NO PERDAMOS MÁS EL TIEMPO Y LUCHEMOS POR ELLOS TODOS JUNTOS.


Muchos besos y abrazos para todos.

Alejandra, Benito y su hermano Benet















SOBRE ALEJANDRA Y ANDONI: 

El escrito de Alejandra concuerda con lo que me han explicado algunos padres: "mi hijo tenía un desarrollo normal hasta que le pusieron una vacuna. Desde entonces cambió, dejó de hablar, de mostrar interés por las cosas"


También hay la opinión generalizada entre los padres de niños autistas y muchos profesionales de que el aumento de casos de autismo se asemeja a una epidemia: cada vez llegan más casos a las consultas. Y aquí llega el debate:


- ¿hay más casos porque ahora enseguida se deriva a los niños a psicólogos, neurólogos o a los CDIAP?
- ¿tenemos que vacunar a nuestros hijos?. Mi opinión personal es que sí, pero eliminando los elementos que pueden provocar una respuesta en el sistema inmunológico.
- ¿se divulga lo suficiente la relación entre la toxicidad ambiental y los trastornos del desarrollo?. ¿Los profesionales, políticos, especialistas toman en serio estos estudios?.


He encontrado un enlace que me ha parecido interesante:


http://www.bioautismo.cl/wp-content/el-timerosal-y-las-enfermedades-del-neurodesarrollo-infantil.pdf
Es un estudio del doctor L.Maya y la doctora Flora Luna sobre los efectos del timerosal en las enfermades neurológicas infantiles. En resumen, el texto llega a las siguientes conclusiones:


1/ Relación entre el uso del timerosal y el aumento exponencial de casos de enfermedades del desarrollo neurológico en los EEUU.

2/ El aumento de vacunaciones, especialmente en el primer año y medio de vida y la coincidencia de la aparición en este periodo del llamado "autismo regresivo"(niños que hacen regresión en el lenguaje y en la comunicación)

3/ Posible relación en el aumento de la contaminación ambiental y el número de casos de niños diagnosticados con autismo.


Mar Lozano Vergé
Psicóloga y logopeda.

 

martes, 15 de marzo de 2011

LLEGA LA LUZ DE LA MAÑANA

Hace 11 años que trabajo con niños. Durante este tiempo he conocido a personas con todo tipo de dificultades, pero lo que más me ha impactado ha sido conocer la experiencia de padres y madres con niños autistas.

He conocido a gente desorientada, con un mal diagnóstico, sin saber a qué profesional o a qué tipo de servicio acceder para ayudar a sus niños. Personas a las que el pediatra decía "tu hijo es inmaduro" o "lo que pasa es que lo tienes muy mimado".

Con algunas de estas madres, y con otros profesionales que se han ido uniendo al proyecto, decidimos que teníamos que hacer algo. Y se nos ocurrió crear este blog.

Es un blog sobre autismo, pero en POSITIVO. Está orientado a explicar experiencias de un grupo de madres desde el diagnóstico a la experiencia del día a día, ofreciendo ideas para ir solventando las dificultades, con material,  un listado de profesionales que conocemos de la zona de Barcelona y Badalona, artículos y enlaces a otros blogs y webs.

Buscamos la PARTICIPACIÓN, estamos abiertos a sugerencias y a todo tipo de ideas que puedan ser útiles a la gente.

Esperamos que os guste.